【生命小鬥士】12歲男童患罕見病肌肉漸萎縮坐輪椅 堅持針灸不退縮闖戈壁沙漠登高原

眼前這名駕着電動輪椅的12歲男孩陳梓鍵，4年前仍行得走得。惟患有罕見病杜興氏肌肉營養不良症（DMD）的他，身體肌肉會隨年紀逐漸萎縮、無力，平均存活年齡約18歲。雖然病症、治療帶來不少痛苦經歷，但他仍笑着、勇敢地面對。

半歲時因一次腹瀉入院，意外發現梓鍵患上5,000萬分之一機率的DMD。醫生解釋指患者隨年紀會有不同程度的肌肉無力和萎縮，影響步姿、行路速度等。到10歲左右或無法走路，需坐輪椅，再嚴重會脊柱側彎，壓住心肺的話就要用呼吸機。霎時間確診罕病，一連串湧上的資訊令媽媽Michelle吃不消。「當時不太清楚這是甚麼病，好迷惘、不懂處理，像發緊夢般，需要時間消化。」

▲ Michelle指常常聽到快將有藥，但最擔心的是萬一有藥，但經濟能力無法負擔，或藥物不能引入香港的話，有藥無得用才是最痛苦。（被訪者提供）

步姿特殊行路似鴨仔

走路、說話、進食，梓鍵樣樣都比人慢，到3歲也不太說話、只說單詞，當時更被評估為發展遲緩，屬自閉症譜系障礙。當時DMD的症狀還不太明顯，梓鍵活動能力尚可，肌肉萎縮徵狀不太明顯，Michelle總覺得「個病似乎離我們好遠」。但發展遲緩的情況就在眼前，反而比罕見病來得更震撼。「不是吧？已經有一個重病，還再來多個自閉症？我接受不了，個腦好多問號，不停問點解。」

因為病症，梓鍵走路時雙腳腳尖向內呈八字，而為了平衡身體，腹部會頂前、臀部趷起，像隻鴨仔般，梓鍵補充：

跑得快的話易踏住雙腳、向前跌倒。

若帶梓鍵去公園玩，Michelle要每一步都跟實，慎防他跌倒受傷。旁人看到或覺得這母親過分緊張，看到梓鍵步姿奇怪也會問原因，Michelle只會答︰「他雙腳不太夠力。」

▲ 曾駕着輪椅跨越戈壁沙漠、登上吉爾吉斯高原，大膽的梓鍵好多事都勇於嘗試。（被訪者提供）

8歲雙腳突然無力

隨年紀增長、症狀愈多，也靠身邊同路人的經驗分享，Michelle對DMD的理解才不局限於字面解釋，慢慢了解發病進程。直至4年前，有日起床時梓鍵發現腳跟無力踩地，要踮起腳、用腳尖踩地步行，如廁後行回床邊更覺得痛。

隨後幾日走路都有困難，回校見治療師後要用助行器輔助。病症一直提到的肌肉萎縮、雙腳退化，似乎已經出現。當下雖覺得有點好徬徨，但梓鍵卻說較擔心的並非自己，是媽媽的身體。

只不過行動限制會多點，我不能像正常人般去沙灘、公園玩，但驚媽媽條腰不行，她不是鐵打的嘛，始終有一日會頂唔住。

不消5個月，梓鍵就需坐輪椅。Michelle要學如廁時怎樣抱起梓鍵、幫他脫褲子，但他年紀漸長，高度、重量都成負擔，照顧、自理問題一一出現。

香港醫療系統能提供的幫助，只有物理及職業治療跟進，以及服食類固醇盼延緩肌肉萎縮。「因為肌肉發炎，醫生建議他服類固醇藥物減輕炎症，有機會令他能步行的時間延長一兩年。有些病友無服藥，但到11、12歲都能行，令我覺得有點氣餒，到底服藥有無用？他9歲已經行不了。」

類固醇的副作用如臉部變腫，也有高血壓、糖尿病等風險。現時即使已坐輪椅，梓鍵仍需隔日服4粒藥，以維持其手力和防止脊柱側彎。

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年輕輪椅使用者壓力大

心生理都要適應坐輪椅，一開始手有力可自己推，現在拿手機、水壺都成問題，故要改用電動輪椅。外出要承受疑惑、奇怪的眼光，更試過被人鬧。

有次地鐵站的升降機壞了，需用樓梯的升降台，一個伯伯大罵︰『輪椅人士就別出街啦，阻住條路。』罵完又瞪着我，但我也沒辦法，輪椅人士也有使用這些工具的權利啊，那刻夾硬把這些情緒吞下。

回家後跟媽媽訴苦，Michelle一邊安慰、教他消化這些情緒，告訴他輪椅人士也能公平使用這些設施，不用怕出街、怕用特別輔助工具。「別因為這樣而怕出街，大家都是公平的，盡量在不影響他人的情況下，保護自己的權利。不過如非必要，我們都不會揀六、七時這些時間外出，也不會選些多人的地方。」

梓鍵補充：「我沒怕外出，只是怕了用升降台、入升降機等，感覺像阻住人。」

針灸痛到像「被雷劈」仍堅持

除藥物治療，Michelle亦持續帶梓鍵去看中醫、做針灸，盼能為他調理身體，維持肌肉、機能，減慢退化。每次針灸，梓鍵都會痛到大叫、大哭，他指感覺像「被雷劈」般全身痠軟痺痛，用小針刀時更看到「成地血」，但從沒扭計說不去，不會退縮。「小針刀枝針像粒細釘般粗，感覺筋被扯着，痛到要死。」

背上有數十個密密麻麻的小洞，但每次針完雙手能郁動得較靈活，也有力舉起，梓鍵說：

所謂苦口良藥，都必先要苦完才知效果，要自己試過先知，不試的話連這個機會也沒了。

眼看兒子如此堅強，Michelle也被他打動。「每一次做完都好痛，個個都叫我別帶兒子去做針灸，見他身上刺這麼多針好心痛、好肉赤，但梓鍵沒放棄過，也有膽去試，我好佩服他。我也有脆弱的時候，但也在他身上學到堅持，我們互相扶持；一味心痛也幫不了他，如果連我都撑不住，又怎樣撑住他呢？現在已好好彩，有方法去試，還有希望。」

數字限期不減追夢勇氣

人們常說男孩總是「大唔透」，梓鍵只得12歲卻十分早熟。問他會否怕肌能繼續退化，怕面對將來？他卻笑說：「我好健忘㗎，第二日就唔記得。」

也許因為健忘、大無畏的精神，喜歡看YouTube、拍片的梓鍵最近更做YouTuber，將日常生活、針灸過程都一一呈現在鏡頭內。做資料搜集、自學剪片，所有工夫一腳踢，也試過花足幾日剪片，為喜歡的事而努力。

面對18歲這個數字上的限期，梓鍵和媽媽均指生命時間非掌握之中，只要在有限的時間內做到想做的事，盡量去做，就有意義。「我想多些人看到我的影片，帶到歡樂和正能量。」梓鍵說。

記者：吳霆俊